发布于: Mar 15, 2023
作为儿童脑瘤网络（CBTN）参与机构之一的，费城儿童医院 - 生物医学数据驱动发现中心（CHOP D³b）正在与亚马逊云科技合作，利用云计算技术的力量来加速其儿童脑瘤研究工作。
在所有儿童癌症中，脑瘤是导致死亡的主要原因。临床医生和研究人员需要更好地获取多种类型的数据，以便为每个儿童确定优化的、个性化的治疗方法，并开发下一代疗法。今天，CBTN与全球32家机构达成了数据共享协议。在这些机构中的患者将被纳入当地机构审查委员会（IRB）批准的协议中，共享临床数据、人口统计学和病史信息。因此，学术研究人员可以免费获得30多种去识别化的脑和脊髓肿瘤临床和分子数据、生物样本、诊断和治疗数据、成像数据和细胞系。这种开放的科学模式使全球的科学家能够共同寻找治疗方法，节省时间，并在现有研究的基础上进行研究，而不是复制和保持其机构墙内的孤岛。
然而，这些数据的汇总和整理目前缺乏自动化，这意味着临床研究协调员往往需要从不同的、不同的电子健康记录（EHR）和其他系统中手动提取所需的数据元素，以便将它们输入一个统一的数据库。这个过程成本很高，而且容易出现人为错误，同时它也会耗费大量的时间精力。使用基于云的技术可以简化这一过程--将新入院患者的数据在数据库中输入和分析的时间从几个月缩短到接近实时。
CBTN 使用亚马逊云科技的云基础设施、数据分析工具和机器学习服务，以支持存储、分析和共享其收集的大量儿童脑瘤有关的基因组和临床数据。亚马逊云科技利用安全的半联合临床数据采集技术，开发 API 接口来实现这一目标。简单地说，API 是允许两个应用程序相互对话的中介。通过自动传输，数据被直接输送到基于云的数据库并安全地存储，这是一个符合 HIPAA 合规要求的高度可扩展和持久的存储服务，在传输和静止时都进行了加密，从而能更好的保护病人的隐私信息。
一旦送入数据库，世界各地的研究人员和临床医生可以很容易地实时访问和分析这些大规模的数据集。进一步，亚马逊运科技及其合作伙伴的高级分析能力和机器学习工具可以被简单地应用于寻找目标患者群体中未被发现的导致小儿脑瘤发展的基因突变。研究人员可以进行多模式评估以收集见解，例如识别遗传变异和生物标志物数据的意外聚类，以帮助理解疾病和预测治疗结果。使用 Amazon HealthLake 和原生嵌入式机器学习服务 Amazon Comprehend Medical，实现了资源的自动摄取、存储和提取。这允许用户在终端使用 Amazon Athena 对数据进行标准结构化语言的查询，并使用亚马逊云进行数据分析的工作。
CBTN 科学总监 Adam Resnick 博士说："我们坚信通过合作、数据驱动和开放的科学方法支持科学发现和共享知识。"亚马逊云科技正在帮助实现我们所需要的数据共享和可访问性，以加快研究的步伐，并更快地走向对脑瘤儿童进行个性化护理的时代。
CBTN 正在帮助研究的一种脑瘤被称为弥漫性桥脑胶质瘤（DIPG）。DIPG 是一种罕见的癌症，主要影响儿童和年轻成人。不幸的是，只有不到10%的儿童能在诊断后存活两年。目前的大多数癌症治疗方法只在成年人身上进行过研究，而评估儿童的最佳治疗类型、剂量和疗效是一个紧迫的研究重点。对于2021年因 DIPG 而去世的 Jace Ward 来说，这种紧迫性正是他希望传达给公众的。
“Jace 把他生命中的最后两年都献给了科学研究，并提出了‘DIPG 不会等待’这个口号”Jace 的母亲和联合创始人 Lisa Ward 表示，“我对亚马逊云科技和 CBTN 所能实现的力量充满了希望。为科学家和临床医生提供近乎实时的共享数据，可以使我们更接近 Jace 的愿景：希望延长那些收到脑癌黑暗诊断的人的生命。” Tough2gether Against DIPG/DMG，是一个与 CBTN 密切合作的病人宣传组织。
亚马逊云科技与 CBTN 合作推进 Cancer Moonshot 建立在长期合作关系的基础上，包括在儿科脑肿瘤图谱（PBTA）、Gabriella Miller 儿童第一数据资源中心和 CAVATICA 分析平台上的工作，所有这些都在亚马逊云平台上运行。
费城儿童医院（Children’s Hospital of Philadelphia, CHOP）成立于1855年，是美国第一家专门从事儿科护理的医院。医院为儿童提供广泛的专业医疗服务，包括癌症治疗、心脏病学、神经病学和新生儿学等。
生物医学数据驱动发现中心（The Center for Data Driven Discovery in Biomedicine, D³b）是 CHOP 的一个研究中心，其通过数据驱动的科学发现为儿童提供个性化护理。D³b 的多学科团队结合了基础科学、转化研究、精准医学、生物信息学和基因组研究，针对儿童癌症和儿童发育中的罕见疾病，包括儿童脑肿瘤。
儿童脑瘤网络（Childrenʼs Brain Tumor Network，CBTN）是一个由来自全球各地的研究人员、临床医生、患者和基金会组成的网络，致力于推动创新发现，开拓新的治疗方法，加速开放科学，以改善所有被诊断患有脑瘤的儿童和年轻人的健康。通过加快转化研究和发现新疗法的步伐，作为一个全球社区，其共同目标是拯救患有脑瘤的儿童和年轻成人。CBTN 已经招募了3500多名受试者，包含45000多管标本——每管标本都与患者的纵向临床数据、基因组数据、成像和组织学数据相匹配，可供全世界的研究人员索取。该数据资源对任何人开放，并允许研究人员查询、搜索、发现、构建和可视化合成队列。
儿童脑瘤网络：https://cbtn.org/
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